Rendez-vous caritatif et populaire inoxydable, la 37e édition du Téléthon se déploie vendredi et samedi pour 30 heures de direct sur les chaînes de télévision publiques et espère faire mieux qu’en 2022 malgré l’inflation et des budgets serrés pour les familles. Parrainé par le chanteur Vianney et présenté par Sophie Davant, Nagui et Cyril Féraud, ce marathon télévisé débutera vendredi soir et s’achèvera dans la nuit de samedi à dimanche. Outre les collectes de terrain, les promesses de don par téléphone (3637), par internet (téléthon.fr), un marathon de «gaming» et une tombola figurent au menu. L’édition 2022, revenue à plein sur le terrain après deux années de pandémie de Covid, avait récolté 90,8 millions d’euros, meilleur résultat depuis 2016, malgré une stagnation des dons des Français aux associations pour la 1ère fois depuis dix ans. L’association organisatrice, l’AFM-Téléthon, a consacré en 2022 quelque 58 millions d’euros à la recherche et au développement de nouvelles thérapies. «Si le Téléthon ne va pas tout porter seul, il a un effet levier», souligne la présidente de l’AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment. Margot, 26 ans, est l’une des malades ambassadrices de cette 37e édition. A 20 ans, après un «parcours du combattant», on lui diagnostique une forme de myopathie des ceintures, affection entraînant des dégénérescences musculaires parfois généralisées. «Je vis avec la douleur. Je marche encore, je travaille, mais pas à 100%, j’ai besoin de beaucoup de repos», témoigne-t-elle. Pour sa pathologie, un essai de thérapie génique a démarré en France et au Danemark, à partir de travaux menés depuis plus de 20 ans au Généthon, un laboratoire emblématique de l’AFM-Téléthon. De tous 1ers résultats sont encourageants: «baisse du biomarqueur de souffrance musculaire, corrections de l’aspect du muscle, la 1ère patiente traitée marche mieux, plus vite, se lève plus facilement», détaille Frédéric Revah, DG du Généthon. Mais 95% des maladies rares restent sans traitement, voire sans diagnostic, et la recherche a toujours besoin de financements. Chez les familles, «l’impatience est encore plus forte qu’il y a 15 ou 20 ans, car les 1ères victoires sont là, et vraiment accélérées depuis 2018-2019», déclare Laurence Tiennot-Herment. Ibrahima, 2 ans et demi, est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, une maladie qui condamnait les bébés à une mort précoce. Aujourd’hui, il gambade grâce une thérapie génique née de travaux financés par le Téléthon, administrée dès ses six semaines. Plus de 3.000 bébés ont ainsi été soignés dans le monde. Une détection précoce, avant les 1ers symptômes, reste cruciale. Depuis janvier, deux régions, Grand-Est et Nouvelle Aquitaine, expérimentent un dépistage génétique de l’amyotrophie spinale à la naissance. Parallèlement, 38 essais thérapeutiques chez l’humain, soutenus par l’AFM-Téléthon, sont en cours ou en préparation pour 29 maladies différentes. Une dizaine de patients atteints du syndrome de Crigler-Najjar (une pathologie rare du foie) ont ainsi été traitées par thérapie génique en France, en Italie et aux Pays-Bas. Si la prochaine étape de l’essai confirme les bénéfices chez davantage de malades, une demande d’enregistrement du traitement sera faite auprès des autorités de santé françaises et européennes. Au-delà des enjeux de recherche, le Téléthon reste un événement singulier. Il mobilise plus de 200.000 bénévoles et se décline dans plus de 10.000 communes, avec quantité de défis insolites: farandole de plusieurs centaines de personnes à Tonnerre (Yonne), marathon de longueurs de piscine en 12 heures à La Guerche-de-Bretagne (Ille-et-Villaine), etc. «Plus vite, plus haut, plus fort»: la devise olympique s’applique aussi au Téléthon, qui fera lors de cette édition plusieurs clins d’oeil aux JO de Paris 2024.
